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Lupus... el amor invencible de una loba

Alejandro Romero Gaeta

El Día Mundial de la lucha contra el Lupus se celebra este 10 de mayo, este padecimiento sin causa conocida e incurable hasta la fecha, avanza imperceptible entre la población, debido precisamente a la dificultad para reconocerlo y diagnosticarlo, aunado a la indiferencia y la ignorancia que sobre esta enfermedad existe.

Lupus... el amor invencible de una loba

Por Alejandro Romero Gaeta

Continuando con la serie de artículos sobre el Lupus que hemos realizado para Zonalíder.com durante esta semana, hoy que además es el Día de las Madres, les mostramos la historia de una madre mexicalense que durante años luchó para conocer la razón por la que una de sus hijas enfermaba constantemente, al grado de vivir la mayor parte del tiempo internada en un hospital.

Ella y su pequeña hija de 11 años han enfrentado juntas todas las implicaciones de esta misteriosa afectación, pasando por negligencias médicas en un hospital privado de Mexicali, diagnósticos erróneos y cinco operaciones en menos de tres años.

Los momentos de crisis fueron tan devastadores, que en muchas ocasiones su hija, una niña aún, le pedía que la dejara morir, eran las consecuencias de luchar contra un enemigo invisible, un gran “camaleón” que se ocultaba a la vista de los doctores y de ellas mismas.

Por si no fuera difícil el escenario, no faltaron quienes bajo el pretexto de brindarles “ayuda espiritual”, acababan diciéndoles que se trataba de “un castigo de Dios”.
“Andrea” es el seudónimo con el que conoceremos a esta gran mujer, una heroína secreta, una madre que ante la peor adversidad ha salido adelante y le ha dado a su hija el ejemplo para seguir luchando contra la enfermedad.

Ella decidió guardar su identidad, no por miedo, ni vergüenza, según nos explicó, sino porque cuando se vive una situación así lo que más se desea, es llevar una vida normal sin preguntas o miradas indiscretas.

Sin embargo, “Andrea” quiso compartir su experiencia para que otras personas que vivan con Lupus o que sospechen que algún familiar lo tiene, puedan actuar con rapidez, encontrar el diagnostico y el apoyo médico adecuado.

En esta entrevista, podremos encontrar un ejemplo de superación y fe por parte de “Andrea” y su hija; una historia que ojalá sirva para hacer conciencia, para lograr que se conozca más sobre el Lupus y que muchas personas que hoy lo padecen sin saberlo, puedan encontrar la posibilidad de mejorar su calidad de vida.

A continuación la entrevista:

Alejandro: ¿cómo fue el proceso, cómo te enteraste?

Andrea: mira fue un proceso muy largo, para poder llegar a esta etapa pasaron tres años mínimo, ella empezó con varios síntomas diferentes, entre que tenía asma, alergia, dolores musculares, dolor de rodillas.

Fue un proceso muy largo, en el que nunca juntas cada uno de los síntomas, o sea, ya que hasta que pasó un buen tiempo te das cuenta.

Alejandro: ¿a qué edad le dieron el diagnostico de Lupus?

Andrea: prácticamente hace un año del diagnostico

Alejandro: en el tiempo que tuvo complicaciones antes del diagnostico, ¿qué detalles notabas en ella?

Andrea: pues lo que más se le manifestaba era el dolor de las articulaciones, son calambres, se inflaman las rodillas, un codo, las manos, o sea, no sabes por dónde.

Como son niños, tú dices se golpeó, se torció el pie, nunca te esperas que un niño pueda presentar esa enfermedad.

Alejandro: ¿desde cuándo sospecharon que algo no concordaba?

Andrea: pues es que, es algo que inclusive no te podría contestar desde cuándo, porque se le hacían análisis y la respuesta del doctor era “es que tiene mucha alergia”, “es que tiene asma”, entonces en concreto no te puedo especificar desde qué tiempo.

Ya cuando se agravó, la cuestión fue que un día de repente ya no pudo caminar, o que se le juntaba reflujo con asma, y me decían que como tenía reflujo le producía asma, hasta que un día cayó muy grave porque los pulmones no funcionaban, se llenaron de agua.

Ya hace tres años fueron situaciones muy graves, que ahí fue donde dije ah caray, ahorita tiene esto, mañana tiene otra cosa, de repente se inflamaban los dos riñones y los doctores decían que era por tanto medicamento, pero no sabes realmente.

Alejandro: ¿tuvo que pasar por operaciones?

Andrea: en un principio, ella estaba presentando muchos cuadros de asma muy delicados y cuando cayó con neumonía por infección, me dijeron que era causada por el mismo reflujo que se iba a los pulmones y decidieron hacerle la operación anti reflujo.

La operaron y vieron que estaba muy dañado el esófago, entonces ahí fue cuando empezaron a sospechar que hubiera algo más.

Hubo un buen tiempo que me decían que tenía posiblemente cáncer, porque eran muchos órganos los que estaban dañados, se le hicieron unos exámenes especiales para detectar cáncer y afortunadamente salieron negativos.

Pero lo que si salía era la presencia de los anticuerpos super altos, ahí fue que detectaron que su cuerpo estaba reaccionando en contra de ella, pero no descubrieron que era Lupus.

Incluso le operaron sus rodillas, porque con esa enfermedad se empiezan a deformar los huesos, le operaron sus rodillas para que ella pudiera caminar porque ya definitivamente no podía, y quedó muy bien afortunadamente.

Alejandro: ¿Cuántas operaciones le han hecho?

Andrea: alrededor de unas cinco, de las dos rodillas, del esófago, del reflujo y le quitaron unos tumorcitos del colon.

Alejandro: ¿en qué momento te dijeron que era Lupus?

Andrea: precisamente antes de una de las cirugías, hay unos parámetros de la sangre, que esos te los piden para ver si la pueden operar y salió muy mal en los factores de coagulación, entonces para poderla operar me la mandaron con el hematólogo.

Ese día al entrar al consultorio en cuanto la vio el Doctor, me dijo: “¿y esa mancha roja? (en la cara)”, le contesté que le salía regularmente y que me habían dicho que era por alergia o por el sol.

Luego me dijo que le iba a mandar hacer otros análisis porque tenía sospechas de otra enfermedad (Lupus), fueron once parámetros y de ellos cuatro salieron positivos a Lupus.

Alejandro: ¿y a partir de ahí que sucedió?

Andrea: todo ese tiempo había estado muy mal, era estar de una semana, cuatro o cinco días internada en el hospital, pasaban tres días en que estaba bien y luego otra vez volvíamos por una u otra causa, o sea completamente disparado.

En cuanto salieron los resultados, se le dio el tratamiento indicado como la cortisona y los esteroides.

No te digo que no hay días con crisis o que no le duela, pero de perdida los episodios graves en los que se ha visto mal se redujeron.

Alejandro: ¿cuánto tiempo lleva ya con el tratamiento?

Andrea: como seis meses.

Alejandro: ¿en dónde la están atendiendo?

Andrea: En el I.M.S.S.

Alejandro: ¿Consideras que en algún momento hubo negligencia?

Andrea: Si… porque se endiosan los doctores, llega el momento en que parece que te dicen “ah ya me enfadó” o “ya viene otra vez, esta señora está loca”.

Incluso en una de las cirugías hubo negligencia, cuando le retiraron los tumores del colon, los pusieron en agua en vez de formol y pues no hubo resultado de biopsia.

Más cuando uno recibe el resultado y nos dicen que es destrucción masiva de la mucosa, pues uno piensa que es cáncer, y ya después nos explicaron el error y el doctor solo dijo que lo disculpáramos, que había sido culpa de su equipo médico.

Alejandro: ¿y todas esas operaciones fueron en el mismo lugar?

Andrea: Si por fuera (en un hospital privado).

Alejandro: ¿cómo te sentías antes de saber que era Lupus?

Andrea: antes me sentía muy mal, era una desesperación, incluso en cuatro ocasiones en el Seguro Social, ya con todo preparado para operar, las suspendían porque al ver resultados (de los exámenes) ellos (los doctores) se asustaban.

Entonces era un estrés total, que de repente no sabías si era cáncer, si era bueno o malo que la detuvieran la operación, era una incertidumbre total.

Yo creo que lo más importante es llegar al diagnostico, si mi hija no hubiera recibido la atención médica pronta, hubiera fallecido.

Alejandro: y cuando te dijeron que era Lupus…

Andrea: yo creo que es más feo que te digan que es Lupus, porque es algo que no se va a curar, es algo que es muy doloroso, incluso el mismo cáncer se puede curar y el Lupus no.

Tu puedes decidir por tu salud, lo que vayas hacer por ti lo vas a hacer, pero por un hijo es muy diferente, entonces tomar una decisión que a lo mejor no es la adecuada es más difícil.

Alejandro: ¿y ahora cómo están las cosas?

Andrea: bien afortunadamente, va muy bien, y yo espero que haya más avances, pero ahorita con todos sus medicamentos ha reaccionado muy bien, ha mejorado un 80%, porque antes de repente ya no podía mover sus brazos o sus manos.

Alejandro: ¿ella que dice con respecto a su enfermedad?

Andrea: pues tuvo sus momentos de desesperación, pero como pasamos un proceso muy largo en que ella sufrió mucho, al llegar a un diagnostico y tomar un tratamiento fue más relajante.

El hecho de no saber qué tenía y estar batallando, hizo que en varias ocasiones ella me dijera que la dejara morir, además de que vivíamos prácticamente el hospital.

Yo si le pedía a Dios, dinos por dónde, qué es, qué vamos a hacer, yo no puedo decidir por ella, enséñame.

Entonces salieron los resultados, se le dio el tratamiento y si mejoró.

Alejandro: ¿está asistiendo a la escuela?

Andrea: si está en la escuela y con promedio de 9.8, ella ni dice estoy enferma, trata de no limitarse y llevar una vida completamente normal.

Alejandro: ¿qué le gusta?

Andrea: pues te diré que el basquetbol, cuando estaba más pequeña muchas veces quedó tirada sobre la cancha porque se le dislocaban las rodillas, sin embargo después de sus operaciones ha vuelto a jugar.

Alejandro: ¿qué sacas de toda esta experiencia que has vivido?

Andrea: yo creo que principalmente a los papás, que cuando se enfermen constantemente nuestros hijos, no lo aislemos, tenerlo bien presente, hablar con los médicos y si tenemos alguna sospecha atenderla.

Alejandro: ¿buscaron alguna ayuda espiritual?

Andrea: en lo espiritual está todo, mira desgraciadamente la gente habla mucho y pretenden ayudarte con oraciones, pero terminan diciéndote: “es que es un castigo de Dios”.

Yo digo que Dios sabe porqué hace las cosas, no creo que Dios castigue a un niño, son cosas que ocurren y siempre traen una enseñanza.

Lo espiritual lo buscamos ella y yo, lo platicamos, leíamos, era algo entre ella y yo, que otra gente no nos lo iba a dar.

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