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Calva y brillante como la luna o de cómo me transformé en licántropo

Laura Athié*, Tejedora de historias
laathie@gmail.com /Twitter @lauraathie
www.tejedoradehistorias.com

A María del Carmen Amigo, reumatóloga amiga de las lobas y a Carola Diez, fantástica Catarina voladora.

Al contrario de las lobas comunes, no suelo transformarme cuando sale la luna. Soy brillante y redonda como ella en ciertas estaciones del año, más lo mío es a la inversa: el cabello no me sale rebelde sobre la piel, se ausenta, me abandona, voy perdiéndolo hasta quedar lisa como las perlas.

En lugar de volverme negra y salvaje, me pongo roja con tintes violáceos y para colmo tan sentimental que me da por cantar cuando camino.

No soy loba nocturna que regresa a su personalidad original al amanecer, soy feroz siempre, cada hora del día. Ahúyo cuando estoy desesperada y no devoro a nadie con los dientes ensangrentados, ni siquiera me gusta la carne asada ni el sol, esa es una de las razones porque abandoné Mexicali.

A decir verdad, soy la vergüenza de los licántropos, de ahí que no me junte con la manada y es que me ha sido difícil superar mi condición anterior de libertad, cuando volaba ligera, colorida como mariposa.

Todavía recuerdo el rostro del Doctor Fidencio, que aun debe tener su despacho en la Colonia Nueva justo frente a la Biblioteca Central, cuando me lo dijo. A ese hombre grande, de voz grave, tan sobrio como la bata blanca que usaba la recibirte en cuya solapa se leía: “Fidencio Cons Molina, Reumatólogo”, le debo la vida.

Él me reconoció de inmediato, aunque yo no dije nada. La primera vez que nos vimos yo vivía una angustia dolorosa, constante, la desigualdad de mis extremidades, el aumento incontrolable de este o aquel músculo, el estiramiento del nervio de la pierna o el brazo. Yo no podía controlar mi cuerpo, sin saberlo, me estaba transformando y encima, la mariposa que era ahora estaba quieta, morada sobre mi rostro, marcadamente notoria desde la mejilla izquierda a la derecha por sobre la nariz.

En aquellos tiempos solía jugar softball y pertenecía al grupo de estudiantes que acababa de ganar el campeonato universitario, más juró que no use argucias lobeznas para hacer trampas, mi brazo no era lo poderosamente fuerte que mis compañeras esperaban cuando el enemigo corría de una base a la otra. Aunque me gritaran duro Laura, ¡la bola!, ¡vamos Laura, con todo!, la pelota iba tan lenta como mi memoria vaga bajo el sol de 40 grados en el césped verde.

Comencé a notar que mis nudillos eran boludos, por entre los dedos aparecieron llagas y todavía no eran tiempos de luna llena. Pasaba horas preguntándome qué me sucedía, en qué extraña bestia me estaba transformando.

En el consultorio retro, una enfermera mal encarada dijo que me sentara. Aguardé hojeando esas aburridas revistas de médicos que abundan en las salas de espera. Una puerta al medio se abría y cerraba para dejar pasar hombres con bastones, señoras de bata, niños llorones.

Cuando me saludó, sintió mi mano y vio sus manchas rojas. Dijo toma asiento, se llama Síndrome de Reyunad. Yo lo miré con miedo, porque Fidencio no sonreía, rara vez decía bromas, sus palabras eran tan serias como las lápidas de las tumbas de los muertos que de tan pesadas, con el tiempo se quiebran inclementes tras la lluvia.

Hube de desvestirme, abrir la boca, sacar la lengua, fijar la mirada, sentir una luz potente en el ojo, dejar que oyeran mi respiración y contar los latidos de mi corazón que llegaban suaves hasta la vena enorme que corona mi mano, como la de mi padre que de tan amplia parece que lleva un torrente de sangre con olas y remolinos.

Con esa mala costumbre de acudir sola a enfrentar los malos momentos, no aguanté el llanto cuando por Fidencio descubrí que la mariposa morada fija en mi rostro, estaba dejando huellas en otras partes del cuerpo: rodillas, codos, nudillos, puños, eran rojos como volcán en erupción, incluso había llagas al interior de mi boca y manchas dolorosas al interior de mi nariz. Tal vez no quise ver todo eso cuando me desnudaba en la soledad de mi baño, tal vez me negaba a aceptar la irremediable transformación.

Pero no había vuelta atrás, ¿sería el calor?, ¿la herencia familiar?, ¿o tal vez quieres morirte?, me dijo la mujer que estaba a mi lado en el cama del Hospital Almater en la tercera recaída que tuve, justo después de que nació mi hija. Quieres morirte, mira, dijo estirándome un libro ancho y de diseño horrendo con un arcoíris en la portada que hablaba sobre las enfermedades y la fe: el Cáncer viene del rencor, la Artritis de la búsqueda extrema por la perfección y --recuerdo que sentí escalofríos cuando llegué a mi enfermedad-- “Lupus Sistémica Eritematosa, te das por vencida, te quieres morir”.

Ya no era más la Laura de la larga y hermosa cabellera castaña hasta la cintura que amaba la vida. Ahora me sentía mazorca desgranada, adolorida, postrada en una cama sin fuerzas para más, pero de ninguna manera me daba por vencida.

Tuve que repensarme y creer tras haber perdido un hijo: yo le advertí que no se embarazara, me dijo, una vez más Fidencio, enorme, impenetrable, mirando el suero, se lo dije.

Pero yo no quería morir, sólo temía aceptar que ser calva y brillante como la luna es soberbio, que mis ojos se verían aún más grandes, que la mariposa que pintaba mi rostro y los huesos hinchados que se deformaban, eran sólo una condición momentánea en mi existencia y que yo, Laura, sí podría ser, la madre de Abril que hace poco cumplió 10 años.

Saberme licántropo fue muy duro, pero sirvió para construir mi fortaleza, para renacer. Pasé varios años asimilando que lo mío era para siempre, descubriendo que podía seguir, aunque los folletos que me dio el doctor Fidencio dijeran lo contrario.

Tuve que crear mi propia fórmula sin homeopatía ni pastillas, después de haber recibido inyecciones de Metrotextate varios años.

Lo primero que hice fue investigar sobre esta enfermedad parecida a mí, impredecible, impaciente, apasionada, que jamás se rinde, grandiosa cuando asoma a la superficie de mi piel y con un tesón impresionante cuando trabaja callada en mi cuerpo. Pero tal vez, lo más importante para aceptar mi nueva condición de licántropo fue hacerme amiga del sol y de la naturaleza, entonces me pensé flor, árbol, ave, tigre y me salieron garras.

Por supuesto que mi familia se angustió pensando en que mi corazón se detendría como en un desamor. Algunos, como el instructor de buceo que me negó la entrada al curso, me creyeron inválida. Frente a los incrédulos seguí, porque me permití vivir e hice un auto compromiso que me ha funcionado, salga o no la luna llena:

Investigar sobre mi condición.
Que no te sorprenda la enfermedad, dile que la conoces, recuerda que Lupus significa lobo, fue llamada así por su índole corrosiva en la piel y mucosas, por los tubérculos que ulceran y destruyen las partes atacadas.

No dejar el medicamento aunque pruebe otras alternativas.
Sigue el tratamiento alópata y aún teniendo a los astros de tu lado o la cartera vacía. Busca espacios para la paz y evita los malos vicios a menos que sean el ciclismo, la escritura o el cine. Nada que dañe tu vida debe ser bienvenido.

No busco motivos para entristecerme.
Si te duelen los huesos, te lastiman las manchas o la caída de cabello mina tu autoestima recuerda que no necesitas pelo para mirar al cielo. Conoce tus síntomas, anticípate a los cambios, trata de dominar tu cuerpo. Asume un papel activo en tu tratamiento, no dejes que nadie te sobreproteja o te crea incapaz, tu vida puede ser normal e incluso mejor y más apasionada. Aprende a leer señales, descubre cuando estés a punto de sufrir un brote. Si comienzas a sentirte más cansado, tienes dolor articular, salpullido, fiebre o mareo, atención, estás a punto de convertirte en loba.

Pienso en mi como un todo.
Corazón, riñón, hígado, medula espinal, cerebro y huesos, cada parte eres tú, nada ni nadie va a dañarla. Tener Lupus significa que tu cuerpo se defiende de ti misma, gérmenes y baterias que no existen, dañando tus óganos si no te cuidas. El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, como si tu cuerpo se hiciera alérgico a sí mismo con la producción de anticuerpos agresores, al contrario de lo que sucede en el SIDA o el cáncer, en donde es la ausencia de anticuerpos y células defensoras lo que ocasionan la enfermedad.

No temas.
Desde que soy loba, ni siquiera a las balas de plata me asustan. Sé que a la fecha no existe cura para el Lupus, pero he aprendido a conocerme y me repito cada mañana, cuando tomo la aspirina junior, el Imuran, Plaquenil, Meticorten y el calcio, que la vida soy yo y que aunque me duelan las manos puedo escribir y que el entumecimiento de las rodillas no impide que nade, bucee, me aviente en paracaídas, viaje o monte en bicicleta para llevar a Abril a su escuela.

El Lupus afecta 9 veces más a la mujer que al hombre y puede presentarse a cualquier etapa, pero es más frecuente en edad reproductiva. Yo comencé a padecerlo a los 21 años y tardé 6 en decidir ser loba feroz y afirmar que ninguna enfermedad va a detenerme por más apasionada que sea, por eso hice un pacto con la luna: cuando quede calva, me haré el tatuaje más hermoso sobre el cráneo para que cuando ella lo vea desde los cielos, recuerde que tenemos un secreto.

* Mexicana, madre de Abril y especialista en difusión de políticas públicas. Maestra en Política Educativa por el IIPE UNESCO París, comunicóloga por la Universidad Autónoma de Baja California, ciclista convencida, amiga y palabrera. Padece Lupus Sistémica Eritematosa desde 1991 y aunque le diagnosticaron una vida de calidad dudosa, está segura de que seguirá bailando salsa y viajando con su hija por largo tiempo.

Fuentes: Centro Nacional de Distribución de Información del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS) / Institutos Nacionales de la Salud (NIH) / NIAMSinfo@mail.nih.gov / http://www.niams.nih.gov